La Giornata delle Malattie Rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Istituita nel 2008, con 18 paesi partecipanti, oggi si celebra in oltre 100 Paesi, Italia compresa. Cade il 29 febbraio, un giorno raro per i malati rari. Negli anni non bisestili si celebra convenzionalmente il 28 febbraio, ma sono numerosi gli eventi promossi ad hoc durante tutto il secondo mese dell’anno.
È un’occasione per intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per far concentrare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari. Un contributo decisivo viene dal movimento coordinato a livello globale sulle malattie rare, che lavora per sostenere l’equità nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria, nell’accesso alle diagnosi e alle terapie per le persone interessate.
Accettando e sostenendo la proposta dell’Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente - A.N.N.A., che supporta le persone in nutrizione enterale e parenterale e le loro famiglie, l’Amministrazione comunale quest’anno partecipa alla Global Chain of Lights, illuminando l’Ex Convento con uno dei colori della Giornata Mondiale delle Malattie Rare - blu, scelto da Quartu per l’occasione, rosa, verde e viola -. L’iniziativa è promossa da UNIAMO FIMR, coordinatore italiano della Giornata.
Un piccolo contributo per far luce sulle malattie rare, sui problemi che esse comportano e sulla necessità di sostenere chi ne è affetto.
